“In Europa una patologia si definisce rara quando colpisce meno di una persona su 2.000 e questa definizione può indurre a pensare erroneamente che le patologie rare siano un problema di poche persone. Eppure le patologie rare riconosciute sono già oggi più di 7000 e il loro numero cresce progressivamente nel tempo”. Lo ha spiegato il medico professor Fiorenzo Mignini, responsabile del nuovo Dipartimento sanitario della Santa Casa di Loreto, relatore della conferenza ‘Le malattie rare e i farmaci orfani – Strategie di assistenza e modelli di cura’, organizzata da don Isidoro Mercuri Giovinazzo, direttore dell’Ufficio di Pastorale della Salute della diocesi di Aosta, al Seminario vescovile del capoluogo regionale. L’evento ha ottenuto un grande successo di pubblico ed è stato patrocinato dall’Associazione Italiana di Pastorale Sanitaria-AIPaS e del Forum sociosanitario.
“Il progetto pastorale oggetto dell’incontro – ha sottolineato don Mercuri Giovinazzo (nella foto) – riguarda un ambulatorio di primo soccorso e una realtà di studio, ricerca e assistenza, per quanti soffrono di malattie rare, ubicato nelle strutture che accolgono i pellegrini del Santuario mariano delle Marche. Si tratta dunque di un supporto ai fedeli e ai pellegrini che ogni giorno affollano il Santuario di Loreto dall’Italia e da tutto il mondo per venerare la Santa Casa, il luogo che secondo la tradizione custodisce le mura provenienti da Nazaret, dove la Vergine Maria pronunciò il suo “sì” diventando la Madre di Gesù; e al contempo un’occasione di studio, ricerca e assistenza per chi soffre di malattie cosiddette rare, perché ‘i malati rari sono gli ultimi degli ultimi'”.